Mine børns sygdomshistorie

Jeg har en søn som er født i 1998.

Siden han var 4 mdr. gammel har fejlet en masse ting. Han havde svær ustabil astma som han var indlagt for flere gange om året, ADHD, Tourette, psoriasis, gentagne mellemøres betændelser, en trommehinde der sprang ca. 1 gang om måneden, dårlig mave, børnegigt, havde noget med den ene nyre (Hydronefrose), havde svært ved at danne antistoffer og flere andre ting…

Han var syg min 1-2 gange om måneden, hvor han var nødt til at blive hjemme fra skole.

Da han var ca. 9 år fik han konstateret ADHD og Tourette og startede på Ritalin. (Se under adfærdsvanskeligheder).

Han fik det desuden værre og værre med hans børnegigt og havde svært ved at følge med i skolen. Kunne ikke være med til gymnastik på samme vilkår som sine jævnaldrende. Han måtte desuden også stoppe til sport og med at køre på ”ramperne” på løbehjul som ellers var hans store hobby. Hver gang vi var til noget hvor han skulle gå i længere tid, måtte vi have hans aflastningskørestol med.

Jeg har også en søn som er født i 2005.

Der også har været syg det meste af hans liv. Han har 2 forskellige immundefekter (MBL mangel og IgG2 mangel) og børnegigt.

Jeg har gået hjemme med ham i de første 7 år af hans liv, da han ikke kunne tåle at være sammen med andre børn, da han var mindre.

Senere da han startede i børnehave, var det fordi han ikke kunne klare at være der i særlig mange timer om dagen. Vi har levet i isolation i flere perioder i hans liv. Når han fik infektioner kunne han ikke bekæmpe dem og vi har været ved at miste ham flere gange, da han var mindre.

Han har fået antistoffer fra bloddonorer (Immunglobuliner) i mange år, som vi gav ham hver uge via en pumpe i maveskindet.

Han fik gennem sin opvækst flere og flere smerter i benene og kunne ikke gå ture uden at få voldsomt ondt. Hans smerter i benene blev langsomt værre og værre og da han var 4 år fik han konstateret børnegigt.

Han brugte sin aflastningskørestol dagligt og havde flere dage hvor han overhovedet ikke gå.

Han græd ofte om aftenen og natten pga. smerter i benene, trods smertestillende medicin.

Kontakt mig